2018년 2월 이후 한국인의 죽음에선 자기결정권이 커진다.

‘연명의료결정법’이 본격 시행되기 때문이다. 의사와 가족이 결정해오던 일이 상당 부분 환자 본인에게 넘어오면서 환자와 그 가족의 가치관은 더 적극적으로 반영되고, 그에 따라 부담도 커진다. 두렵고 절망스러운 상황에서 우리는 어떤 결정을 내려야 할까?

30년간 수많은 환자의 생사를 지켜본 허대석 서울대병원 혈액종양내과 교수가 ‘우리의 죽음이 삶이 되려면’을 출간했다. 삶과 죽음의 기로에선 환자와 보호자, 의료진이 겪게 될 일을 함께 고민하기 위함이다.

죽음에 대해 이야기하는 것은 유쾌하지도 않을 뿐더러 쉽지 않은 일이다. 그러나 한국인 세 명 중 한 명은 암에 걸리고, 한 해 사망자의 약 90%가 암을 포함한 만성질환으로 죽는다는 것은 통계적으로 입증된 사실이다.

병원은 기본적으로 생명을 연장하는 것을 목표로 한다. 하지만 이는 어느덧 임종기 환자들에게까지 무의미한 연명의료를 하는 것으로 이어져, 존엄사 및 호스피스 제도 문제와 맞물려 사회적 논쟁거리가 되고 있다.

20년간 사회적 협의와 공청회를 거쳐 2018년 2월 4일부터 연명의료결정법이 시행되지만, 아직 많은 사람이 이 법의 존재를 모르거나 제대로 이해하지 못할 뿐더러 심지어 병원에 근무하는 의료진 조차 충분히 숙지하지 못하고 있다.

법안, 시행령, 시행규칙에 관련서식까지 합하면 40여 페이지에 달하는 복잡한 법이고, 3년까지 실형을 선고할 수 있는 벌칙조항도 있다. 법을 만들고 집행하는 사람들은 법만 시행하면 많은 문제가 해결될 것으로 기대하고 있으나, 시범사업 과정에서 많은 문제점이 드러났다.

장기간 병고에 시달려온 말기 환자에게 임종이 임박했다는 사실을 알리고 서명을 받는 것은 환자에게 고통만 더한다고 여겨져 차마 서류 작성을 못 하는 게 현실인데, 환자 본인 서명이 없으면 ‘무의미한 연명의료’에 동의한 것으로 간주한다. 또한 임상 현장에서 말기와 임종기를 구분하는 게 쉽지 않지만 법에 따르면 호스피스 신청은 말기를 기준으로, 연명의료결정은 임종기로 정해 혼선이 우려되며, 규제 및 벌칙 조항이 많고, 상당한 문서작업을 요구하는 등 의료현실과 동떨어진 부분이 많아 보완이 필요하다.

 또한, 이 책은 연명의료와 관련된 용어 및 개념, 다른 나라 제도와의 비교, 삶과 죽음에 대한 다양한 이야기 등을 깊이 있게 다룬다. 생생한 사례와 거기 읽힌 사람들의 심리를 섬세하게 묘사해낸다는 점은 또 다른 장점이다.

허대석 교수는 우리나라 호스피스·완화의료의 제도화를 위해 1998년 한국호스피스·완화의료학회 창립에 기여했으며, 회장으로 활동했다. 의료의 사회적 역할에 관심을 가져 2005년부터 ‘사회 속의 의료’ 블로그에 다양한 글을 올리고 있다.

허 교수가 그동안 써온 글과 자료를 정리해 책을 펴낸 것은 ‘연명의료결정법’ 시행을 앞두고 우리 대부분이 경험하게 될 병원에서의 임종을 함께 고민해보고 싶었기 때문이다. 

삶과 죽음에 대한 묵직한 메시지를 담은 이 책은 연명의료에 대한 우리의 고민을 들어주는 진심어린 동반자가 될 것이다. 그리고 내게 주어진 현재의 평범한 일상이 얼마나 소중한지도 다시금 깨우쳐 줄 것이다.

허대석 지음 | 글항아리 | 14,000원

<목차> 

제1장 죽음을 맞는 어떤 풍경

우리는 어디서 죽는가 | 죽기 힘든 세상: 연명 장치에 의존한 마지막 삶의 의미 | 나의 죽음과 가족의 권리: 환자와 보호자가 죽음을 받아들이는 방식에 대하여 | 병원에서 삶을 마감하는 것에 대하여

제2장 분쟁―존엄사인가, 안락사인가

시발점: 보라매병원 사건 판결 | 그들의 죽음은 존엄했는가: 한국사회의 비극적인 사건들 | 논쟁이 먼저 점화된 서구 사례 | 의료집착 | 연명의료결정 

제3장 나의 죽음은 내가 결정한다: 자기결정권을 어떻게 반영할 것인가

내 삶의 마지막을 결정한 권리: 말기 환자의 자기결정권 | 사전연명의료의향서 | 연명의료계획서 | 심폐소생술금지 동의서 | 연명의료결정 과정에서 가족의 역할 | 한국의 사전의사결정 현황 | 한국에서의 연명의료결정법 제정 | 다른 나라 제도와의 비교

제4장 연명의료결정법, 무엇이 문제이고 어떻게 해결할 것인가

연명의료결정, 선의를 믿을 수 있어야 | 대상 환자의 범위 | 무의미한 연명의료기술이란 무엇인가 | 복잡한 법, 현실적인 문제들 | 어떻게 대응할 것인가

제5장 돌봄의 가치: 호스피스와 완화의료를 받는 사람들

호스피스, 치료와 돌봄 | 생의 마지막 고통에 직면하여: 한국 호스피스의 방향 | 의료 사각지대: 말기 암 환자 진료 | 호스피스·완화의료: 제도 정착의 전제 조건 | 환자를 보살피다 | 환자와 짐을 나눌 보호자 | 가정 간호, 또 다른 고통 | 의료는 ‘환자 돌봄’에서 시작된다

제6장 삶은 어떻게 마무리되는가

환자의 수기 | 존엄한 마무리 | 이토록 소중한 삶의 모든 순간 | 품위 있는 죽음, 누가 가로막는가

<저자> 

허대석은 서울의대를 졸업하고, 서울대병원에서 내과전문의를 취득했다. 진행기 암 환자를 항암제로 치료하는 종양내과학이 세부 전문 분야로 30여 년간 서울대학교병원 교수로 일하면서 많은 환자의 죽음을 지켜보았다. 말기 암 환자 가족상담 모임을 1990년대 초반에 시작해 ‘등불모임’이라는 봉사 조직으로 발전시켰고, 1998년부터 2010년까지 12년간 서울대학교병원 호스피스실 실장을 맡았다. 현재 서울대학교병원 의료기관 윤리위원회 위원장을 지내고 있다.

서울대학교병원 암센터 소장, 대한종양내과학회 회장, 한국의료윤리학회 회장을 역임했으며, 2008~2011년에는 보건복지부 산하 공공기관인 한국보건의료연구원 원장을 맡아 사회적 가치에 기반한 근거중심보건의료를 확립하는데 노력했다. 이 책은 기술 중심으로 발전해온 한국 의료가 직면한 문제점 중 임종과 관련된 의료 및 사회제도적 측면에 대해 저자의 체험을 바탕으로 쓴 것이다.