국회의원회관 제2간담회의실에서 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 국회 보건복지위원회 김예지·서미화 의원실이 공동주최한 ‘중증 암 및 희귀난치성 질환 치료환경 개선을 위한 정책토론회’가 성황리에 마무리됐다.

토론회를 주최한 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀·난치성질환 환자들은 질환의 고통에 더해 경제적 부담과 치료제 접근성 문제로 인한 좌절감까지 경험하고 있다”라며, “기술 발전으로 효과 높은 신약들이 개발되고 있지만 실제 환자들에게 치료 혜택이 전달되기까지 여전히 쉽지 않은 만큼, 환자들의 치료 보장성 확대를 위한 사회적 관심과 제도적 뒷받침이 절실하다”고 밝혔다.

토론회를 함께 주최한 국민의힘 김예지 의원은 환영사를 통해 “여전히 많은 질환의 치료제가 건강보험 등재의 벽에 가로막혀 중증 암 및 희귀질환 환자에 대한 혁신 치료제 접근성이 우려되는 상황”이라며, 최근 김 의원이 대표 발의한 첨단재생의료 관련 개정안 소개와 함께 앞으로도 환자들의 치료환경 개선을 위한 정책적 노력을 계속하겠다고 전했다.

또 다른 공동 주최자인 더불어민주당 서미화 의원은 “중증 암 및 희귀·난치성 질환자의 심리적·경제적 부담은 우리 사회의 중요한 과제다. 이러한 질환들은 진단 과정부터 험난한 만큼, 현재 국제적으로 크게 뒤진 국내 신약 도입 속도가 조속히 개선되어야 한다”며 국회에서도 치료 접근성 개선을 위해 최선을 다하겠다고 말했다.

토론회 발제를 맡은 국립암센터 신경과 김호진 교수는 ‘임상현장에서 본 환자 접근성에 기여한 경평생략제도(경제성평가 자료 제출 생략 제도, 이하 경평생략제도) 및 정책 제언’을 주제로 중증·희귀질환 중 하나인 시신경척수염 범주질환의 치료현황과 치료제 접근성 개선을 위한 방안을 공유했다. 김 교수는 “시신경척수염 범주질환 신약들도 허가 후 급여까지 장기간이 소요되었고, 어려운 등재 과정 이후에도 급여기준이 매우 제한적으로 적용된 상황”이라고 설명했다. 특히, “해당 질환의 신약 가운데에도 경제성평가 생략 제도를 통해 급여 적용이 된 약제가 있고, 이러한 제도가 희귀질환 신약의 급여 사각지대를 해소하는 만큼 더 유연하고 전향적인 제도 운용이 필요하다”며 경평생략제도의 필요성을 강조했다.

이어 환자와 환자 가족의 목소리를 통해 중증·희귀질환 치료 보장성의 필요성을 생생하게 들어보는 사례 발표가 진행됐다. 사례 발표 첫 순서로 한국척수성근위축증환우회 문종민 회장이 사전승인제도 등 제한적 급여기준의 적용 실태와 함께 경구용 치료제 처방용량 제한 완화와 장애인활동지원서비스 개선의 필요성을 꼬집었다. 다음으로는 시신경척수염을 앓고 있는 환자 박보람 씨가 시신경척수염 범주질환 진단까지의 힘든 여정을 공유하며, 현재의 제한적인 신약 치료 상황 설명과 더불어 질환의 재발 방지를 위한 급여기준 개선이 절실하다고 호소했다.

마지막 패널 토론 세션에는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장, 동덕여대 약학과 유승래 교수, 보건복지부 보험약제과 박희연 사무관, 건강보험심사평가원 약제관리실 공지련 부장, 한국일보 임소형 부장이 참석한 가운데 중증·희귀질환자들의 보장성 강화 방안에 대한 열띤 토론을 이어갔다.

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 토론에서“올 초 복지부가 발표한 제2차 건강보험 종합계획에 중증·희귀질환 치료 보장성 확대가 포함된 만큼 많은 환자가 신약 접근성 정책의 개선을 기대했다. 하지만 이후 특별한 제도 개선이 없었고 오히려 희귀질환 신약의 건보 등재율이 저하되어 환자단체를 대표해 절망감을 느끼고 있다”라며, “여전히 희귀질환 치료제에 대한 국내 환자들의 접근성이 매우 열악한 만큼 재정 부담을 이유로 희귀질환 신약의 급여가 축소되거나 사후관리가 강화되는 것은 타당하지 않다고 본다. 국내 환자들이 최선의 치료를 받을 수 있도록 항암제와 희귀질환 의약품의 도입에 큰 역할을 한 경평생략등의 제도가 유지·확대되기를 바란다”라고 밝혔다.